จุดเริ่มต้น..จากกลุ่มสู่เครือข่าย

ประจวบเหมาะกับในช่วงปี 2538 มีการจัดประชุมผู้ติดเชื้อฯ นานาชาติขึ้นที่ จ.เชียงใหม่ ก็กลายเป็นแรงกระตุ้นอย่างดีให้กลุ่มผู้ติดเชื้อฯในประเทศไทย และองค์กรต่างๆ เริ่มมองเห็นความสำคัญของการรวมกลุ่ม และเชื่อมประสานเป็นเครือข่ายการทำงานมากขึ้น

งานหลักๆของกลุ่มผู้ติดเชื้อฯในช่วงแรก มีเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือกันในหมู่สมาชิก เช่น การประชุมกลุ่มหรือการพบปะประจำเดือน ให้สมาชิกได้มีโอกาสได้พบเพื่อน และเป็นเวทีแลกเปลี่ยนข้อมูลข่าวสารต่างๆ การเยี่ยมบ้านเพื่อนสมาชิกที่มีปัญหา การช่วยเหลือด้านเศรษฐกิจเฉพาะหน้า การช่วยเหลือด้านทุนการศึกษากับเด็กที่ได้รับผลกระทบ เป็นต้น ก่อนที่ต่อมากลุ่มผู้ติดเชื้อฯ ในหลายพื้นที่ได้ขยายขอบเขตการทำงานมากขึ้น เช่น การเป็นวิทยากรสร้างความเข้าใจเรื่องเอดส์ในชุมชน จนกระทั่งนำไปสู่การพยายามให้ชุมชนเห็นปัญหา และมีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหาเอดส์

อย่างไรก็ดี จากการเรียนรู้ของหลายกลุ่มก็พบว่า มีงานอีกหลายอย่างที่ในระดับกลุ่มเองยังไม่สามารถทำงานแก้ไขปัญหาได้ เพื่อนสมาชิกยังไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสม การละเมิดสิทธิมนุษยชนยังเกิดขึ้นกับผู้ติดเชื้อฯ รวมทั้งเด็กที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ สังคมโดยรวมยังมีความเข้าใจที่ไม่ถูกต้องเรื่องเอดส์ ดังนั้นจึงมีการพบปะกันระหว่างกลุ่ม จนรวมเป็นเครือข่ายในระดับจังหวัด ระดับภาค เพื่อจะได้เห็นมุมมองกลุ่มอื่นๆ ในการทำงาน และร่วมคิด ร่วมผลักดันด้านนโยบายการแก้ปัญหาเอดส์ รวมทั้งเป็นตัวแทน เป็นปากเสียงของผู้ติดเชื้อฯ ในการเสนอปัญหาและมีส่วนร่วมในการทำงานต่อระดับนโยบายของรัฐบาล

ผลจากการรวมตัวกันครั้งแรกนี้ ได้มีการวางเป้าหมายการทำงานของเครือข่าย และมีการเลือกตั้งคณะกรรมการเครือข่าย โดยคัดเลือกจากตัวแทนของทุกภาค เพื่อเป็นกลไกในการทำงานเครือข่าย จากนั้นแกนนำจากแต่ละภาค ก็กลับไปดำเนินภารกิจของแต่ละภาค อย่างไรก็ตามในระยะแรกการทำงานด้านแผนงานร่วมในระดับนโยบาย ยังไม่มีการสานต่อที่ชัดเจนนัก

จนกระทั่งในปี 2542 มีการประชุมสมัชชาเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ครั้งที่ 2 ที่ จ.หนองคาย ซึ่งมีแกนนำกลุ่มเข้าร่วมจากเครือข่ายฯภาคต่างๆ คือ ภาคเหนือตอนบน ภาคกลาง ภาคอีสาน ภาคตะวันออก และ ภาคเหนือตอนล่าง มาเข้าร่วมประชุม ขณะที่ในส่วนของภาคใต้ แม้ในขณะนั้นจะยังไม่มีการรวมตัวเป็นเครือข่าย แต่ก็มีตัวแทนจากกลุ่มในพื้นที่เดินทางมาร่วมประชุม

โดยในการประชุมครั้งนี้ เครือข่ายได้เห็นความชัดเจนมากขึ้นว่า นอกจากปัญหาการถูกรังเกียจ กีดกัน ยังมีปัญหาสำคัญที่เกิดขึ้นคือ เรื่องการเข้าถึงการรักษา รูปธรรมที่สะท้อนปัญหานี้ชัดเจน คือ จากการสำรวจการได้รับยาป้องกันโรคปอดอักเสบพีซีพี (ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆของผู้ติดเชื้อ) ของแกนนำที่มาร่วมประชุม พบว่า มีผู้ที่เข้าเกณฑ์การรับยาป้องกัน ได้รับยาไม่ถึง 50% ทั้งที่ยาป้องกันหาได้ ราคาไม่แพง แต่ระดับแกนนำผู้ติดเชื้อ ไม่สามารถเข้าถึงได้ และนั่นยังไม่รวมถึงสถานการณ์การเข้าถึงยาต้านไวรัส ที่แทบไม่ต้องนึกถึงในสถานการณ์ขณะนั้น

จากการพบกันครั้งนี้ เครือข่ายมีเป้าหมายและแผนงานร่วมกันมากขึ้น โดยเฉพาะแนวทางการทำงานเรื่องการเข้าถึงการรักษา ซึ่งงานดังกล่าว มีแนวร่วมที่เป็นองค์กรพัฒนาเอกชนที่พร้อมร่วมทำงานด้วยอย่างชัดเจน เริ่มจากการทำงานเพื่อเข้าถึงการป้องกันและรักษาโรคฉวยโอกาส และขยายสู่การทำงานเพื่อการเข้าถึงการรักษาด้วยยาต้านไวรัส

"..การพบกันครั้งนั้น เป็นจุดเปลี่ยนสำคัญที่ทำให้เครือข่ายเห็นว่า เรื่องการเข้าถึงการรักษา เป็นงานเร่งด่วน ที่เราต้องลงมืออย่างจริงจัง ไม่อย่างนั้น ก็จะไม่มีวันเกิดการเปลี่ยนแปลง เราต้องทนดูเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ ต้องตายลงทุกวัน เพราะไม่รู้เรื่องการดูแลตนเอง และไม่ได้รับการรักษาที่ถูกต้อง และต้องจำยอมกับสิ่งที่เกิดขึ้น.."

นับจากนั้นมา การทำงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯในประเทศไทย จึงเข้มข้นขึ้น และเข้มข้นขึ้น จนถึงปัจจุบัน

วิสัยทัศน์ในการทำงาน

เพื่อให้ผู้ติดเชื้อเอชไอวี/ผู้ป่วยเอดส์ และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ได้รับการพัฒนาคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ทั้งในด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และชุมชน ให้สามารถดำรงชีวิตอยู่อย่างสมศักดิ์ศรี และมีส่วนร่วมในการพัฒนาสังคมที่มีคุณภาพ

ในขณะเดียวกันเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ก็ได้มีการประสานงานระหว่างกลุ่มและเครือข่ายในทุกระดับ เพื่อให้เกิดการแลกเปลี่ยนข้อมูลข่าวสาร และประสบการณ์ในการทำงานด้านต่างๆ โดยมุ่งหวังให้กลุ่มผู้ติดเชื้อฯเกิดการเรียนรู้ และมีทักษะในการทำงานที่เข้มแข็ง ชัดเจน และมีเอกภาพในการทำงานร่วมกัน

เป้าหมายการทำงาน

• เพื่อให้ผู้ติดเชื้อฯ ได้รับการดูแลรักษาที่รอบด้านอย่างมีมาตรฐาน และทั่วถึง เท่าเทียม โดยคำนึงถึงการส่งเสริมโอกาสให้แก่กลุ่มผู้ติดเชื้อฯ ที่เข้าถึงยาก (เช่น คนรักเพศเดียวกัน ผู้ใช้ยาเสพติด แรงงานพลัดถิ่น เด็ก ผู้หญิง ฯลฯ)
• ผู้ติดเชื้อฯ / ผู้ได้รับผลกระทบจากเอดส์ สามารถอยู่ร่วมกับชุมชนได้ โดยชุมชนเข้าใจ ยอมรับ และมีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหาเอดส์
• สมาชิกกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ และเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ มีศักยภาพในการทำงาน โดยมีทิศทางกลไกการประสานงาน และความโปร่งใสตรวจสอบได้
• สมาชิกกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ และเครือข่ายฯ มีความเข้าใจเรื่องสิทธิ และมีกลไกในการดำเนินการเพื่อคุ้มครองสิทธิด้านเอดส์