"จุดเริ่มต้น..จากกลุ่มสู่เครือข่าย
ตั้งแต่ปี 2538-2539 ที่เริ่มมีการรวมกลุ่มกันของผู้ติดเชื้อ เนื่องมาจากการรังเกียจ ความไม่เข้าใจของสังคม ผู้ติดเชื้อ ต้องออกมาหาที่ยืนของตัวเอง โดยการมาพบปะ รวมกลุ่ม เริ่มต้นเพียงหวังการพึ่งพากันด้านกำลังใจท่ามกลางผู้ที่ตกอยู่ในปัญหาเดียวกัน ในช่วงนั้นมีการรวมกลุ่มผู้ติดเชื้อ ขึ้นก่อนทางเหนือตอนบน และกรุงเทพ และในปี 2538 นี้เอง"

      ที่มีการจัดประชุมผู้ติดเชื้อฯ นานาชาติ ที่จ.เชียงใหม่ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งที่ช่วยกระตุ้นให้ในช่วงเวลาต่อมามีการการรวมกลุ่มและเครือข่ายของผู้ติดเชื้อทั่วประเทศมากขึ้น รวมทั้งองค์กรพัฒนาเอกชนและหน่วยงานภาครัฐก็สนับสนุนให้เกิดการรวมกลุ่มเช่นกัน

     งานหลักๆของกลุ่มในช่วงแรก มีเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือกันในหมู่สมาชิก เช่น การประชุมกลุ่มหรือการพบปะประจำเดือน ให้สมาชิกได้มีโอกาสได้พบเพื่อนและเป็นเวทีแลกเปลี่ยนข้อมูลข่าวสารต่างๆ ,การเยี่ยมบ้านเพื่อนสมาชิกที่มีปัญหา,การช่วยเหลือด้านเศรษฐกิจเฉพาะหน้า ,การช่วยเหลือด้านทุนการศึกษากับเด็กที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ เป็นต้น ต่อมากลุ่มผู้ติดเชื้อหลายพื้นที่ได้ขยายการทำงาน มากขึ้น เช่น การเป็นวิทยากรสร้างความเข้าใจเรื่องเอดส์ในชุมชน จนกระทั่งนำไปสู่การพยายามให้ชุมชน เห็นปัญหาและมีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหาเอดส์ เป็นต้น

     แต่จากการเรียนรู้ของหลายกลุ่มก็พบว่า มีอีกหลายอย่าง ที่ในระดับกลุ่มเองยังไม่สามารถทำงานแก้ไขปัญหาได้ เพื่อนสมาชิกยังไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสม การละเมิดสิทธิมนุษยชนยังเกิดขึ้นกับผู้ติดเชื้อ รวมทั้งเด็กที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ สังคมโดยรวมยังมีความเข้าใจที่ไม่ถูกต้องเรื่องเอดส์ ดังนั้น จึงมีการพบปะกันระหว่างกลุ่ม จนรวมเป็นเครือข่ายในระดับจังหวัด ระดับภาค เพื่อจะได้เห็นมุมมองกลุ่มอื่นๆในการทำงาน และร่วมคิดและผลักดันด้านนโยบายการแก้ปัญหาเอดส์ รวมทั้งเป็นตัวแทน เป็นปากเสียงของผู้ติดเชื้อในการเสนอปัญหาและมีส่วนร่วมในการทำงานเพื่อ

     ในวันที่ 8-10 ตุลาคม 2540 มีการพบปะกันของตัวแทนผู้ติดเชื้อ ครั้งใหญ่ เป็นครั้งแรก ในการประชุมสมัชชาผู้ติดเชื้อในประเทศไทย ที่โรงแรมรัตนโกสินทร์ กรุงเทพฯ ถือเป็นการเกิดขึ้นครั้งแรกของเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย และเป็นความร่วมมือกับองค์กรพัฒนาเอกชนด้านเอดส์ด้วยเช่นกัน โดยในครั้งนั้น มีเครือข่ายระดับภาคเกิดขึ้นก่อนแล้ว 3 เครือข่าย คือ ภาคเหนือตอนบน ภาคกลาง และภาคอีสาน ผลจากการรวมตัวกันครั้งแรกนี้ ได้มีการวางเป้าหมายการทำงานของเครือข่าย และมีการเลือกตั้งคณะกรรมการเครือข่าย เป็นครั้งแรก จากตัวแทนของทุกภาค เพื่อเป็นกลไกในการทำงานเครือข่าย จากนั้นแกนนำจากแต่ละภาค ก็กลับไปดำเนินภารกิจของแต่ละภาค แต่ในด้านแผนงานร่วมในระดับนโยบาย ยังไม่มีการสานต่อที่ชัดเจนนักจากครั้งนั้น

     จนกระทั่งในปี 2542 มีการประชุมสมัชชาเครือข่ายผู้ติดเชื้อ ครั้งที่ 2 ที่จ.หนองคาย ในครั้งนี้ มีแกนนำกลุ่มเข้าร่วมจากทั้ง 6 ภาค คือ ภาคเหนือตอนบน ภาคกลาง ภาคอีสาน ภาคตะวันออก ภาคเหนือตอนล่าง และภาคใต้ ที่ยังไม่มีการรวมเป็นเครือข่าย แต่มีตัวแทนจากกลุ่มเข้าร่วม ในการประชุมครั้งนี้ เครือข่ายได้เห็นความชัดเจนมากขึ้นว่า นอกจากปัญหาการถูกรังเกียจ กีดกัน ยังมีปัญหาสำคัญที่เกิดขึ้นคือ เรื่องการเข้าถึงการรักษา รูปธรรมที่สะท้อนปัญหานี้ชัดเจน คือ จากการสำรวจการได้รับยาป้องกันโรคปอดอักเสบพีซีพี (ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆของผู้ติดเชื้อ) ของแกนนำที่มาร่วมประชุม พบว่า มีผู้ที่เข้าเกณฑ์การรับยาป้องกัน ได้รับยาไม่ถึง 50% ทั้งที่ยาป้องกันหาได้ ราคาไม่แพง แต่ระดับแกนนำผู้ติดเชื้อ ไม่สามารถเข้าถึงได้ และนั่นยังไม่รวมถึงสถานการณ์การเข้าถึงยาต้านไวรัส ที่แทบไม่ต้องนึกถึงในสถานการณ์ขณะนั้น

     จากการพบกันครั้งนี้ เครือข่ายมีเป้าหมายและแผนงานร่วมกันมากขึ้น โดยเฉพาะแนวทางการทำงานเรื่องการเข้าถึงการรักษา ซึ่งงานดังกล่าว มีแนวร่วมที่เป็นองค์กรพัฒนาเอกชนที่พร้อมร่วมทำงานด้วยอย่างชัดเจน เริ่มจากการทำงานเพื่อเข้าถึงการป้องกันและรักษาโรคฉวยโอกาส และขยายสู่การทำงานเพื่อการเข้าถึงการรักษาด้วยยาต้านไวรัส

     "..จากการพบกันครั้งนั้น เป็นจุดเปลี่ยนสำคัญที่ทำให้เครือข่ายเห็นว่า เรื่องการเข้าถึงการรักษา เป็นงานเร่งด่วน ที่เราต้องลงมืออย่างจริงจัง ไม่อย่างนั้น ก็จะไม่มีวันเกิดการเปลี่ยนแปลง เราต้องทนดูเพื่อนผู้ติดเชื้อ ต้องตายลงทุกวัน เพราะไม่รู้เรื่องการดูแลตนเอง และไม่ได้รับการรักษาที่ถูกต้อง และต้องจำยอมกับสิ่งที่เกิดขึ้น....."